Il manque quelque chose à tout ce que je fais, pour être sérieux, évident, indiscutable. Mais aussi le plan sur lequel je circule n'est pas tout à fait le même que le vôtre; il me permet peut- être de passer là où vous voyez un abîme: il n'y a peut- être pas pour moi la même discontinuité que pour vous entre ce monde et l'autre.
Alain Fournier.
Ma vie est loin d'être ennuyeuse, les limitations n'entravent en rien mes péripéties et c'est avec délectation que je vois les événements venir à moi sans que j'aille particulièrement les rechercher ; le dernier week end n'y dérogea pas. Vendredi soir,...
Quand je me retrouvai en rééducation, je fus surprise du calme qui m'entoura après les sept jours d'agitation d'avant la première cure. Je dormais tout mon saoul, les autres se greffant à mon rythme. Solange passa me voir et elle pesta contre la sonde...
Dans la foulée des sorties sportives, j’ai associé, cet été, l’exploit physique à la culture sous des formes variées en bonne compagnie. - Musée de l’électricité avec un fiston heureux de tester les expériences quand les panneaux d’explication ne lui...
Il y a quelques semaines, j’ai pensé avec agacement que je ne lisais pas suffisamment à mon goût. Je me couchais aux heures habituelles et la fatigue de la journée me coupait les moyens de continuer la lecture du livre de chevet. Je n’avais pas l’impression...
Ces quelques jours ont été riches en émotions et découvertes, encore et encore. En symbiose totale avec le dehors, en paix en interne, je m'émerveille décidément de ces expériences fortes et riches. Ma vie s'active, je m'occupe pleinement portée par des...
La réflexion autour du déplacement est présente chez moi depuis belle lurette, à vrai dire depuis l'enfance et j'ai ( eu) quelques idées devenues réalités ou en voie de le devenir, certaines remarques encore inaudibles par beaucoup. Avec la fragilité...
Subissez- vous aussi le mystère du congélateur? Cette question d'importance m'est récurrente, me poursuit depuis de nombreuses années. La taille du congélateur n'y change rien et à chaque épisode, le mystère reste entier voire s'épaissit. Maintenant que...
Dimanche dernier, j'avais une grande exposition à quelques kilomètres de chez moi. Dans ma petite vieille voiture, j'ai bourré au maximum les marchandises à l'arrache parce que j'étais seule à le faire, en retard pour cause de courte nuit post repas de...
Lors de la journée exposition, j'avais de la bonne compagnie ( heureusement, parce que seule, cela eut été quelque peu très difficile). Nous discutions quand les passants ne s'arrêtaient pas et j'appris ainsi que ma compagne d'aventure travaille de nuit...
Dès juin, la fatigue se disait alentour, entre collègues en particulier. Je la savais présente, la canicule n’a rien arrangé et aux premiers jours de vacances, je me vis clouée sur place. Je prêtais attention à mes gestes et mouvements, à dormir de jour...
Après de longues années de bons et loyaux services, elle avait été licenciée. Elle saisit l’occasion pour revenir aux études que la vie précédemment lui avait refusées; ainsi, nous nous rencontrâmes. Elle entrait à l’école d’aide- soignante quand je plongeai...
La neuroposture dit que la position assise est toxique, nous avons à être debout ou accroupi, toujours sur nos pieds et non nos fesses. Suite aux conséquences Devic, je le mesure particulièrement au quotidien. Je ne supporte plus de rester assise et j’aime...
J’aimerais revenir sur cette notion. Au regard de la définition donnée par le Larousse, je l’ai utilisée à bon escient (deuxième onglet) pourtant, me reviennent très souvent les souvenirs d’une formation suivie il y a quelques années dans le cadre de...
J’étais véritablement déterminée et volontaire quant à mes récits autour de la discrimination… comme pour tant d’autres sujets alors que chaque jour ne fait que 24h avec les besoins basiques répétés et les aléas inhérents à l’aventure de la vie. Celle-ci...
Cette dernière semaine, j’ai entendu souvent sur les ondes ( je n’ai pas la télévision et j’en suis encore plus ravie en de telles circonstances ) que les attentats étaient attendus, pressentis, il était malheureusement seulement question de savoir où...
Nous sommes tous mortels, voués à l’oubli et il n’y a absolument rien à faire contre cette réalité. Quand une personne connue meurt, c’est le flot d’hommages, d’émotions et des références fréquentes à sa part d’inoubliable, d’immortalité. Foutaise. Nous...
Nous nous sommes rencontrées grâce au blog, la maladie commune nous réunissant et nous sommes devenues amies car nous nous apprécions pour nos autres caractères. Apprenant les mésaventures d’intrusion dans l’appartement avec vol d’argent, elle proposa...
Un mois que l’alarme était donnée suite à de mauvais résultats à une prise de sang. Silence, attente. Plus de 20 ans de métastases contrôlés après deux cancers. Et ça repart. Chimio ou soins palliatifs? Ce sera Samu, urgences après 21h au sol, sans boire,...
Il y a quelques jours, une amie m’appelle rapidement pour prendre des nouvelles, en particulier à propos de ma mère qui, en raison de son état de santé, ne peut pas rentrer chez elle au 5e étage sans ascenseur et n’a d’autre solution hormis un placement...
Pour ma mère, je suis une étrangeté et ce depuis des lustres… (pas que pour elle, c’est vrai m’enfin de sa part, c’est plus pertinent ) . Maintenant que nous vivons ensemble et partageons beaucoup de temps après plus de vingt ans séparées, le quotidien...
Belle entrée en matière avec les Eurockéennes auxquelles je tenais. Sur deux jours, profiter au maximum des concerts et de la prise en charge bienveillante. Alors que je passe mon temps à m’occuper d’autrui, quoi de mieux que de se faire bichonner deux...
Bon, force est de constater, pour qui cela intéresse, que je n’y arrive pas. Le dernier blabla date de fin août et nous voilà mi- octobre… Aujourd’hui, je passe en plus rapidement avec un petit texte peu travaillé ou fourni parce que ma mère est partie...
Deux heures de conférence... certes. Ajoutons- y la Communication bienveillante et voilà, peut être, la recette de ce qui me permet de tenir au milieu de ces multiples tempêtes incessantes. Méditation et médecine du corps-esprit : quels effets? Puissiez-...
Dans le cadre du suivi de mon état, avec la vigilance exigée, je vois le neurologue deux fois par an, au printemps et à l’automne. Heureusement, ces visites se passent vite avec les habituelles questions, mises au point et l’examen global: se mettre debout...
Après une semaine au médicament bloquant l'hypersensible- hyperactive selon les consignes de l'urologue, j'observai l'expérience car c'était une découverte, j'avais tout à en apprendre. - Étrange sensation que de ne plus la sentir chatouiller, se manifester...
Pour une première visite au sujet de la maladie de Devic, je vous invite à commencer par les plus anciens articles de cette catégorie, ce sera plus facile.
A vous qui passez, accidentellement, ponctuellement, habituellement, je dédie cet espace.
Courageux lecteurs que j’admire parce que mes textes n’ont rien de consommable laissez ici, si l’envie vous en prend, une trace de vous, plus que bienvenue, jalon sur la toile des possibles de nos vies entrecroisées ou parallèles.
Livre d’or en pont entre nous (Cliquez sur l’image)
Forum ouvert à tous consacré entièrement à la maladie de Devic: http://vivre-avec-devic.exprimetoi.net
A créer des liens, nous sommes moins seuls dans cette maladie rare.